Na tarde da quarta-feira (28), a Escola do Legislativo (EL) promoveu, no Plenário da Câmara de Araraquara, o Fórum Municipal Fevereiro Roxo – Doenças Raras, com a palestra “Direitos de Pessoas com Doenças Raras", ministrada pela advogada Heloisa Hernandes.

O evento ainda contou com a exibição do documentário “Mundo dos Raros” e um bate-papo com a produtora do filme, Andréa Soares. Proposto pelas vereadoras Luna Meyer (PDT) e Fabi Virgílio (PT) e pelos vereadores Gerson da Farmácia (MDB) e Alcindo Sabino (PT), o Fórum foi instituído pela Resolução nº 523/2023 com o objetivo de promover a conscientização, a educação e o suporte relacionados às doenças raras.

“Quando a gente fala de doenças raras, estamos falando dessas novas condições que cada dia mais, pelo avanço da mídia, pelo avanço da ciência, felizmente têm se tornado conhecidas. Temos algumas mais ‘populares’, mas ainda assim raras, como fibromialgia, lúpus, porém temos outras ainda desconhecidas”, colocou Luna, presidenta da EL, que mediou o evento. “O objetivo é simplesmente trazer informações para que as pessoas nessas condições saibam lidar, seja do âmbito do direito, seja no âmbito do entendimento médico, dos órgãos de saúde que elas podem procurar, de como buscar ajuda”, completou.

Advogada especialista em direito previdenciário, a palestrante Heloisa explicou que a Previdência Social engloba também assistência social e assistência médica. “Das doenças raras, 80% são congênitas. De 50 a 75%, elas começam na infância. E demora de três a dez anos para fechar um diagnóstico. Então vejam o tamanho da dificuldade que essas pessoas enfrentam. E para que a gente tenha um respaldo em tudo isso, os direitos previdenciários desempenham um papel fundamental. Através do direito previdenciário, a pessoa pode ter acesso a um benefício, à assistência médica, à assistência social.”

Ela detalhou que o Direito Previdenciário busca garantir renda, com benefícios previdenciários, como os por incapacidades temporária ou permanente, além do Benefício de Prestação Continuada (BPC), previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), que garantem uma fonte de renda para as pessoas com doenças raras que não podem trabalhar ou que têm sua capacidade laboral comprometida; acesso a tratamentos, seja por meio da cobertura pelo sistema de saúde pública ou pela possibilidade de reembolso de despesas médicas; proteção social, que inclui cuidados médicos, assistência social e apoio psicológico; e inclusão e empoderamento, promovendo a igualdade de oportunidades e o respeito à diversidade.

Heloisa esclareceu que deficiência e incapacidade não são as mesmas coisas para fins previdenciários, implicando benefícios diferentes. “A incapacidade se refere à perda ou redução da capacidade laboral da pessoa para exercer suas atividades habituais devido a uma doença ou lesão. A incapacidade pode ser temporária ou permanente e é avaliada com base na capacidade de trabalho do indivíduo. Para obter benefícios previdenciários por incapacidade, é necessário comprovar que a pessoa não é capaz de realizar suas atividades laborais habituais ou qualquer outra atividade que lhe garanta subsistência.”

Em relação à deficiência, a advogada pontua que se refere a uma limitação física, mental, intelectual ou sensorial que pode afetar a capacidade de uma pessoa para realizar atividades diárias. A deficiência pode ser congênita (presente desde o nascimento) ou adquirida ao longo da vida. Para obter benefícios previdenciários por deficiência, é necessário comprovar a existência da deficiência e seu impacto nas atividades diárias e na capacidade de trabalho.

Ela encerrou falando da importância de se buscar informações sobre os benefícios e tratamentos disponíveis para as pessoas com doenças raras, além dos cuidados necessários; da manutenção de um Diário de Saúde, anotando sintomas, tratamentos, consultas médicas e outras informações que podem ser úteis aos profissionais da saúde; do cuidado com as saúdes mental e física; e de conhecer os direitos.

Em seguida, foi exibido o documentário “Mundo dos Raros”, com o propósito de conscientizar sobre as doenças raras, seus portadores e toda sua trajetória de vida, da descoberta ao tratamento e convívio com a doença.

No entendimento de Andréa, produtora do filme e portadora da hepatite autoimune (HAI), hoje há mais acesso à informação do que no passado. “Quando falamos de uma doença rara de um paciente acometido, de uma família, estamos falando de tempo. E a tecnologia tem esse grande mote de ser instantânea. Conseguimos dispor as coisas de uma forma muito mais rápida.”

“Mas infelizmente ainda não caminhamos muito. Temos muito papel, muito protocolo, muita lei, mas que na verdade não sai do papel, que não é aplicada, que não funciona lá na ponta. Então, infelizmente, durante esses últimos anos, continuamos brigando para que isso aconteça”, contrapôs.

Para ela, um passo importante para mudar essa situação é trazer mais visibilidade para o assunto. “É o passo para que a gente possa sensibilizar as pessoas que elegemos, que colocamos para cuidar da nossa cidade, do nosso estado, do nosso país. E que elas de fato façam com que as coisas aconteçam lá na ponta e cheguem para a população e, principalmente, para a sociedade de uma forma geral.”

Andréa apresentou ainda o site por ela desenvolvido da Crossing Connection Health (www.crossingch.com), uma empresa em soluções digitais para conectar, compartilhar e gerir o conhecimento e as necessidades da rede (pacientes, profissionais de saúde, comunidade científica, instituições e sociedade) sobre doenças raras e debilitantes. “A plataforma nasceu para facilitar a conexão entre os pacientes de doenças raras no Brasil e no mundo, haja vista a dificuldade que nós temos com a geolocalização, e isso é uma coisa que a internet facilita. Sabemos que aqui em São Paulo o atendimento é de uma forma, mas que no interior do Maranhão, por exemplo, essas pessoas vão ter uma dificuldade muito maior de acesso a qualquer tipo de rede de tratamento e de informação de profissionais e das clínicas. Quem passa por isso me traz conhecimentos, e assim consigo facilitar a entrada de uma pessoa com o mesmo diagnóstico dentro do sistema.”

O evento foi transmitido ao vivo pela TV Câmara, no canal 17 da NET, YouTube e Facebook da Casa de Leis. Confira na íntegra aqui.

As doenças raras

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. De acordo com dados do Ministério da Saúde, elas atingem cerca de 13 milhões de brasileiros, ou seja, 5 em cada 10 mil indivíduos. Atualmente 7 mil dessas enfermidades são reconhecidas pela literatura médica, mas para 95% dos casos não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação.